溶贫家园-以患者为中心,为病友提供专业的知识,推送治疗规范化科学化

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溶贫家园、自身免疫性溶血性贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、遗传性球形红细胞增多症、新生儿溶血性贫血、 PNH、
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溶贫家园为“自身免疫性溶血性贫血”、“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”、“遗传性球形红细胞增多症”、“新生儿溶血性贫血”等疾病的病友提供交流、学习、互助的平台。溶血性贫血家园以病友为中心，通过为溶血性贫血病友提供专业的疾病知识，推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

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              溶 贫 家 园 以 患 者 为 中 心 , 为 病 友 提 供 专 业 的 知 识 , 推 送 治 疗 规 范 化 科 学 化 溶 贫 家 园 溶 血 性 贫 血 家 园 治 疗 规 范 化 科 学 化 首 页 抗 溶 攻 略 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 药 物 介 绍 一 问 医 答 疾 病 知 识 病 友 故 事 关 于 我 们 公 益 电 影 我 们 的 专 家    热 门 关 注 读 者 墙 热 门 专 题 病 友 群 科 学 规 范 治 疗 H i ， 请   登 录   或   注 册        5 P N H 治 疗 特 效 药  1 8 一 问 医 答  4 指 南 共 识 最 新 资 讯 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 疾 病 知 识 药 物 介 绍 认 识 检 查 | 心 脏 喊 你 来 体 检 ！ P N H 患 者 的 “ 年 度 心 动 套 餐 ” 已 到 货 亲 爱 的 战 友 们 ， 你 们 的 心 脏 管 家 今 天 上 线 啦 ！ 听 说 有 些 朋 友 觉 得 心 电 图 和 心 超 是 体 检 气 氛 组 ？ N o n o n o ~ 对 咱 们 P N H 家 族 来 说 ， 这 可 是 能 救 命 的 心 动 “ 年 货 ” ！ 今 天 就 带 你 们 解 锁 这 两 项 检 查 的 隐 藏 技 能 ， 它 们 可 不 只 是 看 心 脏 ， 更 是 在 为 你 撑 起 一 道 防 护 墙 ， 避 免 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 2 5 认 识 药 物 | 溶 血 性 贫 血 的 血 红 蛋 白 跌 入 谷 底 ？ E P O 带 你 绝 地 反 击 ！     各 位 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 的 战 友 们 好 ！ 今 天 我 们 来 聊 一 个 能 让 骨 髓 工 厂 原 地 起 立 的 狠 角 色 — — E P O （ 促 红 细 胞 生 成 素 ） ， 没 错 ， 就 是 那 个 在 病 历 本 上 总 被 医 生 龙 飞 凤 舞 写 下 的 神 秘 代 码 ！ 图 源 ： 摄 图 网 P a r t 1 我 的 血 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 2 0 科 普 时 间 | 溶 贫 危 象 上 演 “ 生 死 时 速 ” ！ 这 份 保 命 指 南 请 收 好 今 天 , 我 们 聊 一 个 比 双 十 一 抢 购 更 紧 急 、 比 老 板 临 时 改 需 求 更 刺 激 的 话 题 — — 溶 贫 危 象 ！ 如 果 说 普 通 溶 血 是 慢 性 子 ， 那 溶 贫 危 象 就 是 红 细 胞 世 界 的 “ 大 暴 走 ” ， 堪 称 血 液 科 的 急 诊 C 位 选 手 。 
 快 搬 好 小 板 凳 ， 咱 们 一 起 解 锁 这 个 红 色 警 报 的 破 解 密 码 ！ 图 源 ： 摄 图 网 溶 贫 危 象 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 1 8 相 约 武 汉 | 2 0 2 5 第 十 届 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 开 始 报 名 啦 三 月 武 汉 ， 樱 绽 江 畔 ， 同 沐 春 光 ； 医 患 并 肩 ， 众 志 成 城 ， 共 绘 新 篇 。 
 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 、 华 中 科 技 大 学 同 济 医 学 院 附 属 协 和 医 院 联 合 血 液 学 专 家 共 同 发 起 第 十 届 “ 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 ” 公 益 活 动 ， 本 次 活 动 将 在 江 城 武 汉 隆 重 举 行 ！ 3 月 2 0 2 2 日 ， 我 们 期 待 与 您 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 1 4 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 | 感 恩 有 你 ， 为 爱 挽 袖 — — 献 板 志 愿 者 ， 欢 迎 你 的 加 入 ！ 献 板 献 爱 ， 感 恩 有 你 在 温 馨 的 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 献 板 活 动 中 ， 我 们 特 别 为 您 准 备 了 一 份 满 载 心 意 的 “ 3 · 2 0 献 板 纪 念 品 ” ， 在 这 个 特 别 的 日 子 里 ， 我 们 满 怀 感 恩 之 心 ， 向 每 一 位 献 板 英 雄 致 以 最 崇 高 的 敬 意 。 
 图 源 ： 摄 图 网   中 国 血 小 板 日 的 由 来 3 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 1 4 科 普 时 间 | 你 以 为 只 是 慢 性 溶 血 ， 实 际 上 是 P N H 患 者 的 肾 脏 危 机 ！ 今 天 我 们 聊 — — 肾 功 能 损 伤 。 
 是 的 ， 你 没 看 错 ， 就 是 肾 脏 ， 那 个 你 平 时 可 能 很 少 关 注 的 ， 但 全 年 无 休 的 “ 工 作 狂 ” 器 官 。 
 对 于 这 种 器 官 ， 我 们 现 在 一 般 称 之 为 ： 卷 王 。 
 而 作 为 P N H （ 阵 发 性 夜 间 血 红 蛋 白 尿 症 ） 患 者 ， 有 这 么 一 些 信 号 ， 可 能 是 在 告 诉 你 ： 你 的 肾 脏 正 在 “ 打 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 1 3 科 普 时 间 | 继 发 性 自 身 免 疫 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 能 否 早 筛 和 预 防 ？ A I H A ， 免 疫 系 统 的 “ 乌 龙 指 挥 官 ” 误 把 红 细 胞 当 敌 人 ： 打 成 碎 片 ！ 继 发 性 A I H A 还 不 单 枪 匹 马 “ 勾 搭 ” S L E 、 C L L 等 基 础 疾 病 联 手 搞 事 情 那 么 问 题 来 了 ： A I H A （ 自 身 免 疫 溶 血 性 贫 血 ） 能 不 能 早 早 识 破 ， 防 患 于 未 然 ？ 本 期 科 普 ， 就 让 我 们 一 起 拨 开 迷 雾 ， 看 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 1 1 科 普 时 间 | 补 体 抑 制 剂 时 代 ， P N H 患 者 到 底 要 不 要 预 防 性 抗 凝 ？ 说 到 P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 ） ， 血 栓 可 以 说 是 这 个 病 的 “ 老 冤 家 ” 了 。 
 研 究 表 明 ， P N H 患 者 的 血 栓 发 生 率 远 高 于 普 通 人 群 ， 一 不 小 心 就 可 能 引 发 严 重 的 健 康 问 题 。 
 那 么 问 题 来 了 ： 在 补 体 抑 制 剂 （ 比 如 依 库 珠 单 抗 ） 时 代 ， P N H 患 者 还 需 要 预 防 性 使 用 抗 凝 药 吗 ？ . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 0 6 春 节 假 期 最 后 一 天 ， 上 班 前 的 温 馨 小 提 醒 来 咯 ~   亲 爱 的 朋 友 们 ， 随 着 窗 外 偶 尔 传 来 的 鞭 炮 声 渐 渐 稀 疏 ， 我 们 共 同 度 过 的 这 个 温 馨 而 又 热 闹 的 春 节 假 期 ， 已 悄 然 接 近 尾 声 。 
 在 这 辞 旧 迎 新 的 美 好 时 刻 ， 每 个 人 的 心 中 或 许 都 装 满 了 与 家 人 团 聚 的 欢 笑 、 对 新 一 年 的 无 限 憧 憬 ， 以 及 一 丝 即 将 回 归 工 作 岗 位 ， 对 慵 懒 假 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 0 4 新 春 祝 福 | 大 年 初 五 ， 迎 财 神 ： 祝 财 源 广 进 ！ 祝 财 源 广 进 大 年 初 五 ， 俗 称 “ 破 五 节 ” ， 是 中 国 历 史 悠 久 的 传 统 节 日 之 一 。 
 这 一 天 ， 民 间 有 着 丰 富 多 彩 的 习 俗 ， 其 中 最 为 人 所 熟 知 的 就 是 迎 财 神 。 
 让 我 们 一 同 探 寻 这 些 传 统 习 俗 背 后 的 故 事 ， 并 祝 愿 大 家 在 新 的 一 年 里 财 源 广 进 、 富 贵 满 堂 。 
 图 源 ： 摄 图 网 迎 财 神 的 小 典 故 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 0 2 1 2 3 4 . . . 下 一 页 共 2 2 页 大 咖 零 距 离 0 9 1 8 前 沿 进 展 | 福 坦 替 尼 治 疗 温 抗 体 型 治 疗 新 技 术 0 3 2 7 专 家 讲 座 | 何 广 胜 教 授 为 您 专 业 解 读 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 1 2 2 2 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 治 疗 方 案 1 2 0 4 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 如 何 诊 断 ？ 1 1 0 8 大 咖 零 距 离 | 韩 冰 教 授 分 享 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 治 疗 进 展 病 友 群 规 范 化 、 科 学 化 治 疗 指 南 尽 在 病 友 群 热 门 文 章 热 门 关 注 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 A I H A 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 P N H 韩 冰 教 授 北 京 协 和 医 院 血 液 科 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 医 院 补 体 抑 制 剂 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 糖 皮 质 激 素 依 库 珠 单 抗 可 伐 利 单 抗 西 罗 莫 司 江 苏 省 人 民 医 院 南 京 医 科 大 学 第 一 附 属 医 院 何 广 胜 教 授 杨 淑 莲 教 授 施 均 教 授 冷 抗 体 型 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 成 人 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 再 生 障 碍 性 贫 血 环 孢 素 C s A 罗 特 西 普 地 中 海 贫 血 C 3 抑 制 剂 P e g c e t a c o p l a n P N H 治 疗 特 效 药 珂 罗 利 单 抗 友 情 链 接 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 之 家 病 友 之 家 I T P 之 家 科 学 介 绍 C A R T 技 术 © 2 0 1 0 2 0 2 5   溶 贫 家 园   京 I C P 备 1 7 0 7 4 3 0 6 号  关 注 微 信 病 友 群 复 制 微 信 号  回 顶 部

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